今天,一项调研报告披露2000个中国自闭症儿童真实就学处境
麦子在教室里撒了一泡尿。
和这个消息同时到来的,是学校的停课通知。
这让麦子妈妈很焦虑。
8岁的麦子是一个轻度自闭症孩子,学业成绩很好,能考班里前几名。但他的爸爸妈妈却常常过得胆战心惊,三天两头被老师投诉,甚至被委婉地建议过休学。
这次麦子被投诉“三宗罪”,除了在教室小便,还有在桌子上吐口水、扔同学书包。
然而,当她问清原因后,却又开始心疼起了孩子。
麦子说,那一天正值课间操,但他不想出去做操,因为一出去就有人骂他傻*、有病。当时他尿很急,教室又正好没人,所以就尿在了垃圾桶里。而另两项,也有各自的原因。
根据教育部的最新数据,2023年中国小学生共1.08亿人,如果按1%的患病率,这个年龄段有100万自闭症儿童,如果按美国CDC去年公布的患病率2.8%,那就会有300万。
麦子的经历,是这100万-300万中国小学适龄自闭症儿童的一个缩影。
他们种种“不合常规”的言行举止其实都有原因,然而,无论是何种原因,都让他们显得格格不入,甚至面临退学的困境。
大米和小米今年3月刚刚完成一项近2000名孩子5-15岁的特殊需要家庭参与的问卷调研,披露了中国自闭症儿童的真实就学处境。
PART 01
现状:近20%目前没有上学
已经上学的80%收到过投诉
参加问卷调研的家庭中,有近20%选择孩子目前没有在上学。其中:
27%
曾经上过,但因学校劝退无法继续上学
64%
因能力不足无法独立上学
一位家长留言说,“我所在的城市不允许陪读,孩子在学校遇到困难没有人可以支持和帮助他,只能任由学校劝退,太难了。”
其他正在上学的孩子中:
80%
收到过学校不同程度的投诉
因为投诉,很多孩子在学校过得很艰难,有家长甚至考虑把有能力上学的孩子送去特殊学校。“孩子程度不重,没有被劝退,但是老师频频找我谈话,问题一堆。小学上得吃力也不开心,我应该去特校吗?”
正在上学的孩子中
能独立、全天上小学/幼儿园的
低于30%
大部分孩子都需要额外支持
或选择上半天
陪读,是不少家庭让孩子留在普校的方法,一位妈妈说,“因为孩子在普校一年级就读问题很多,我辞去工作,进校全职陪读一年,目前取得较大进步,我已经撤到教室外面。”
PART 02
挑战:上课不专注
处理不好同伴关系
孩子在学校遇到的最大挑战是
上课不专注
处理不好同伴关系
无法控制情绪
不遵守课堂纪律
一位妈妈说,“目前孩子最大的问题是遇到矛盾和困难时情绪爆发,不会解决。”
为了帮孩子更好地融入集体
家长最希望提升的是
孩子的社交能力
情绪控制能力
语言能力
课堂专注力
大多数家长期盼孩子进入普校,但并不苛责孩子的学业成绩,更希望的是孩子能跟同龄人一起享受校园生活,获得这份应有的权利。因此,更想提升孩子的非学业能力,让他们在学校能适应、融入。
PART 03
期待:从艰难求生到茁壮成长
今天是第17个世界提高自闭症意识日,今年的主题是“意识、接纳、欣赏:从艰难求生到茁壮成长”。
过去40多年,中国的自闭症人士和家庭的确是在“艰难求生”中摸索了很久。
1982年,陶国泰教授在中国大陆首次公开报道自闭症。最早被确诊的一批孩子,面对一个未知的障碍,他们的父母,和康复师、医生都在黑暗中摸索前行。
面对家长期盼的眼神,陶国泰教授也曾无奈地说,“我非常想帮他们,但我开不出处方。”
而到了今天,自闭症已不再是“不治之症”,及时发现、科学干预能够帮助很多孩子改善病情,融入社会和自立。
再说上学,过去很多自闭症孩子只能上特校或者留在家中。而2017年,教育部和中国残联联合发布“全覆盖、零拒绝”的入学政策,为自闭症孩子上普校创造了政策基础。
但这只是一个起点,自闭症孩子要在校园中“茁壮成长”,还需要他们自己和社会支持的双向奔赴。
美国自闭症领域著名教授Ami Klin曾说“在未来10年,自闭症谱系障碍儿童的预后将发生显著改善。”他的理由最核心就两点:干预手段已经取得很大进步;社会支持一定会加强。
解决自闭症孩子融入学校的困难,核心也是这两点:帮助孩子提升适应能力和提供更好的支持,接纳他们的与众不同。
成功经验已经很多。
7岁男孩军军喜欢朝同学吐口水、大喊大叫、搞小动作,不止一位同桌的家长向老师提出:“要么就给我的孩子换同桌,要么就把军军换班。”大米和小米的督导黄玲为他量身定做了一套方法,3次训练以后就改善了大喊大叫的问题,军军也开始和同桌和平共处。
厦门的初一学生小昕,一二年级时妈妈陪读了两年,帮助她和同学打成一片,顺利读完小学,毕业时还收到了全班同学的祝福明信片,同桌写道:“小昕,不管未来我的同桌是谁,你一定是最特别的那个”。而和她同级的一个自闭症男孩由于班上缺少融合氛围,加上其他家长的不满,到了四年级只能转学去特校。
广州的自闭症青年森森,1岁9个月确诊自闭症,还有智力障碍,智商62,但他从普小读到大学毕业,关键就在于一路上都有支持,小学有陪读老师,中学有资源教室。
……
美国动物行为学博士、著名自闭症人士天宝·葛兰汀4岁才开口说第一句话,但她拿到博士学位,成为教授,发表了200多篇专业论文,还是世界上最成功的畜牧管理系统设计师之一。她常常在演讲中说,童年时母亲的一句话一直激励着她:“different,but not less”(与众不同,但不比别人差)。
而更多的自闭症孩子,正是缺少让他们的“与众不同”被接纳的机会。
例如视频中10岁女孩树儿,曾遭到过同学的欺凌,傻瓜、笨蛋等称呼时常在耳边响起,她很遗憾在学校没交到好朋友,但仍然期盼着上学,期盼着在学校不受欺负,期盼着和高年级的大哥哥大姐姐一起玩……
上学,是每个孩子应有的权利
让我们千方百计地捍卫它
如果你的孩子上学过程中遇上困难
欢迎关注大米和小米公众号,近200位督导愿意提供力所能及的帮助
如果你愿意为自闭症孩子上学贡献力量
让更多人理解并支持他们
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